En este documental filmado entre las ciudades de Fez, Marrakech, Mohammedia y Casablanca, Yabiladi fue al encuentro de personas que padecían eXeroderma Pigmentosum (XP), comúnmente llamada “la enfermedad de los hijos de la Luna”. Esto afecta no sólo a la piel, sino también a la córnea del ojo, volviéndola sensible a los rayos ultravioleta. Es probable que algunas personas afectadas también sufran problemas con el sistema nervioso.
El xeroderma pigmentoso (XP) es una enfermedad genética rara. Fue descubierto por primera vez en 1870 en Viena, la capital de Austria, por el médico Moritz Kaposi.
La enfermedad se puede reconocer a simple vista, cuando el cuerpo está especialmente cubierto de manchas marrones, que cuando se exponen a la luz solar se convierten en células cancerosas. Las investigaciones médicas indican que los matrimonios consanguíneos son la principal causa de su aparición, más aún si ambos padres son portadores del gen. De ahí que los médicos recomienden encarecidamente evitar estas conexiones entre miembros de una misma familia.
En Europa y Estados Unidos, los casos de XP siguen siendo raros. Sólo se cuentan de 1 a 4 por cada 1.000.000 de personas. Japón y los países de la región MENA siguen siendo los más afectados, con casi un caso por cada 100.000 personas. Además, según las estimaciones, el norte de África, incluido Marruecos, es la zona con mayor concentración de niños afectados en todo el mundo. De hecho, no existen estadísticas oficiales que permitan elaborar cifras exactas.
Marruecos entre los países más afectados del mundo
En cualquier caso, se han identificado más de 3.000 personas afectadas en el Magreb, o la mitad de las de todo el mundo. Kenneth Kreimer, médico e investigador de enfermedades de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos, cree más bien que “esta enfermedad afectaría [dans la région] una persona de cada 10.000 personas, más de 10 veces la tasa en Europa y alrededor de 100 veces la de Estados Unidos.
Esta condición se puede diagnosticar durante el primer o segundo año después del nacimiento. A veces puede aparecer incluso a una edad avanzada. Sus síntomas pueden aparecer en la piel, el sistema auditivo, la visión, pero también en el cerebro, provocando así un retraso y deterioro de las capacidades cognitivas. Este es también el caso de Fátima Bounix, una pequeña afectada y que aparece en este documental.
Al diagnosticar la enfermedad, sigue siendo necesario evitar la luz solar, ya que la radiación ultravioleta daña el ADN de las células de la piel. En condiciones normales, el cuerpo trabaja para reparar las células dañadas, lo que no ocurre en los pacientes que padecen la enfermedad de los “hijos de la Luna”. En consecuencia, su piel se debilita, presenta enrojecimiento del rostro con aparición de manchas marrones.
A falta de tratamientos para esta enfermedad aún incurable, la prevención sigue siendo la única solución para al menos evitar su propagación a una mayor superficie de la piel, con la aparición de nuevas manchas marrones. De hecho, cuanto más se desarrolla esta enfermedad en la piel, mayor es el riesgo de aparición de células cancerosas, lo que significa que el paciente sufre constantemente y está expuesto a una muerte prematura.
Prevención de difícil acceso
En este sentido, los médicos recomiendan varias medidas preventivas, la más importante de las cuales es evitar al máximo el sol. Por ello es recomendable llevar ropa que cubra, gafas de sol que protejan de los rayos UV, utilizar crema solar con un alto índice de protección y equiparse con una mascarilla especialmente diseñada para las personas afectadas.
Sin embargo, esta máscara no está disponible en Marruecos y su adquisición en el extranjero sigue siendo costosa (30.000 dirhams), sobre todo porque este equipo de prevención está diseñado por la Administración Nacional de la Aeronáutica y del Espacio (NASA).
La protección no se limita a evitar la luz solar directa, sino incluso la que proviene de las aberturas de la casa (ventanas y ventanales) o incluso de las lámparas fluorescentes, que serán sustituidas por LED.
Muchas familias marroquíes encuentran imposible cubrir los costes de prevención de sus hijos, que se ven privados de los derechos más básicos, como los estudios y el desarrollo diario. Muchos tampoco tienen acceso a atención médica adecuada, en particular los que viven en zonas remotas. A diferencia del apoyo a estos casos en los países desarrollados, las personas afectadas tienen dificultades para acceder a una prevención eficaz que aumente su esperanza de vida.
Ante esta situación, las asociaciones acuden en ayuda de estas familias, con la esperanza de prestarles este apoyo y aliviar el sufrimiento de los niños, proporcionándoles medicamentos, cortinas, lámparas adecuadas y mascarillas, además de un seguimiento psicológico. . Estas asociaciones también intentan concienciar sobre la enfermedad para que la sociedad cambie su percepción estereotipada de los “hijos de la Luna”.
