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Sanaa El Diri, un phare d’espoir pour les patients atteints de maladies rares

Sanaa El Diri, un phare d’espoir pour les patients atteints de maladies rares


«Parfois, une passion naît d’un simple instant, une étincelle qui enflamme en nous un feu inextinguible», résume le Dr Sanae Dairi pour décrire l’origine de son intérêt pour la science et la médecine. Enfant à Casablanca, son défunt père l’emmena, avec sa sœur, à une conférence du Professeur René Frydman au Centre culturel français, au début des années 1990. Ce jour-là, elle découvrit avec émerveillement le secret de la fécondation in vitro, une prouesse scientifique défiant les limites du possible.

Dans un entretien avec Yabiladi, elle a confié : «J’étais encore jeune, mais je me souviens clairement de la fascination qui m’a envahie. Comment la science peut-elle donner la vie, défier l’inconnu et repousser les limites de notre imagination ?»

À cette époque, Sanae, née dans les années 1980 à Casablanca, réalisa que ce monde serait le sien. Après avoir entamé ses études à l’Université Hassan II de Casablanca, elle partit pour l’Imperial College de Londres, où elle obtint un diplôme en parasitologie. Elle poursuivit ensuite dans le sud de la France, où le climat était plus clément qu’en Angleterre, pour préparer un master en physiopathologie. Mais elle ne s’arrêta pas là, aspirant à approfondir ses recherches scientifiques à travers des études doctorales.

Elle obtint son doctorat en physiopathologie et génétique à l’Université Paul Sabatier de Toulouse en 2013, consacrant sa carrière à l’étude des mécanismes complexes des maladies rares, notamment le syndrome de Prader-Willi.

Ses recherches ont mis en lumière le rôle crucial de certaines petites molécules d’ARN nucléolaire (snoRNA) dans la réponse hormonale, ouvrant de nouvelles perspectives thérapeutiques. Durant sa phase postdoctorale, elle développa un système révolutionnaire pour transformer des cellules de la peau (fibroblastes) en neurones dopaminergiques, une avancée majeure pour comprendre les maladies génétiques à impact neurologique.

Aujourd’hui, le Dr Sanae Dairi dirige le Centre de référence pour les maladies rares au département d’endocrinologie, de génétique et des maladies osseuses à l’Hôpital des enfants, au Centre hospitalier universitaire de Toulouse.

Le Dr Sanae Dairi a consacré plus de 15 ans à la recherche biomédicale, menant ses études avec passion et accompagnant ses patients avec humanité, poursuivant inlassablement de nouveaux horizons de connaissance et de découverte.

Elle a publié de nombreux articles scientifiques dans des revues prestigieuses et a reçu plusieurs distinctions scientifiques notables, notamment de la Société française d’endocrinologie pédiatrique et du Comité scientifique de Toulouse Métropole. En parallèle de ses travaux de recherche, elle s’investit dans la diffusion des connaissances et la formation académique, ayant enseigné à l’Université Paul Sabatier et participé à des conférences internationales dans des villes comme San Francisco, Milan, Paris et San Diego.

Aujourd’hui, Sanae Dairi est de retour à son alma mater à Casablanca, où elle enseigne une unité de génomique dans le cadre du programme international de master à l’Université Hassan II. «Là, j’ai retrouvé mes anciens professeurs devenus mes collègues, faisant de ce retour aux sources une source de fierté et de responsabilité, et un moyen de rendre à la patrie.»

En plus de ses activités académiques, elle tient à sensibiliser aux maladies rares en organisant des séminaires et des ateliers pour améliorer le diagnostic et le suivi des patients.

«Le Maroc compte environ 3 millions de personnes touchées par ces maladies, rendant le besoin de sensibilisation et de prise en charge thérapeutique plus urgent. Dans ce contexte, j’ai préparé un livret de sensibilisation pour soutenir les efforts de mise en lumière de ces enjeux de santé.»

Sanae Dairi

Parallèlement à sa carrière académique et scientifique, le Dr Sanae Dairi rédige des articles sur la plateforme ODJ, où elle aborde diverses questions scientifiques et sociales. Elle est également cofondatrice de l’Académie des femmes marocaines du monde, une plateforme visant à renforcer le rôle des Marocaines au niveau national et international. Elle siège aussi au conseil exécutif du Forum Ibn Rushd, qui s’efforce de rassembler les compétences, cadres et entrepreneurs, d’unifier les rangs des élus d’origine marocaine, de défendre l’intégrité territoriale du Maroc, et d’orienter les étudiants et Marocains travaillant à l’étranger…

Bien que la science l’ait emmenée au-delà des frontières, son cœur n’a jamais cessé de battre pour le Maroc, «le pays où j’ai grandi, imprégnée de valeurs et de traditions profondes qui donnent force et appartenance. Chaque fois que je retourne dans ma patrie, je constate une transformation continue du pays, où l’infrastructure médicale et scientifique se développe et où les femmes occupent des postes de plus en plus importants. Leurs rôles ne se limitent plus aux rôles traditionnels ; aujourd’hui, les femmes sont enseignantes, chercheuses, ingénieures et entrepreneures, façonnant l’avenir du pays avec détermination et courage.»

Mère d’une fille de six ans, elle se définit comme une «femme marocaine et citoyenne du monde qui a choisi l’expatriation non pour fuir, mais pour mieux revenir, pour contribuer davantage et pour créer des ponts entre les cultures.» Elle affirme que son attachement au Maroc reste «inébranlable, et chaque avancée scientifique que je réalise est aussi un hommage à ce pays qui a forgé mon caractère. Le Maroc dont nous rêvons demain se construit ensemble, grâce à ceux qui osent rêver et dépasser les limites du possible.»

Elle a conclu son entretien en souligant : «Je suis infiniment reconnaissante envers mes parents qui m’ont fait confiance et m’ont donné l’opportunité de quitter mon pays dès mon jeune âge pour continuer à chercher le savoir. Mon père, paix à son âme, s’est battu sans relâche pour offrir à mes sœurs, mon frère et moi les meilleures opportunités éducatives. Quant à ma mère, que Dieu la protège, elle n’a jamais cessé de nous soutenir avec amour et dévouement. Les mots ne suffiront jamais à exprimer à quel point je leur suis reconnaissante.»





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