9 décembre 2024 – modifié le
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L'Association de secours aux patients de Marfan a appelé à assurer une hospitalisation gratuite dans les établissements hospitaliers publics pour les personnes souffrant de maladies rares, notamment la maladie de Marfan.« .
L'association, dans un communiqué publié à l'issue de la deuxième Journée nationale de lutte contre la maladie de Marfan, organisée aujourd'hui samedi au Centre culturel Agdal, a demandé au gouvernement de « regarder avec miséricorde et compassion tous les malades en général et ceux atteints de maladies rares en particulier ». , notamment la maladie de Marfan », en « assurant l'hospitalisation gratuite dans les hôpitaux publics à travers la délivrance d'une carte médicale donnant accès et la gratuité des soins dans les hôpitaux du Royaume » et en réalisant « des examens analytiques et cliniques pour diagnostiquer la maladie car de nombreuses personnes sont porteuses des gènes ». pour la maladie et je ne le sais pas..
Il a également été constaté que certains médicaments sont très chers et ne sont remboursés ni par la Caisse nationale de sécurité sociale, ni par la Caisse nationale des organismes de réserve sociale..
L'Association de Secours aux Patients de Marfan a également appelé à la nécessité de mettre des médecins spécialistes à la disposition des patients de Marfan, car ils ont besoin d'examens périodiques pour que leur état de santé ne se détériore pas, considérant que cette maladie affecte le cartilage, les tendons, les ligaments, les os. , les systèmes pulmonaires, les yeux, les valvules cardiaques et une grande partie du corps..
Dans ce contexte, l’association a exprimé son espoir de « créer un centre de soins complets pour les blessés sans encourir les souffrances des déplacements pour consulter des médecins de plusieurs spécialités »..
Dans son communiqué, l'association a également appelé à faciliter les services aux patients de « Marfan » afin qu'ils puissent accéder aux installations sportives pour s'amuser et se divertir et effectuer des exercices adaptés à l'état de chaque patient pour améliorer le sens positif de soi et surmonter toutes les difficultés psychologiques et sociales..
L'association a souligné l'importance de mener des campagnes de sensibilisation et de communication pour « mieux informer sur cette maladie rare, défendre les droits humains et sociaux du patient, améliorer son statut au sein de la société et faire de lui un élément positif et efficace de la société doté de droits et devoirs. »
Le syndrome de Marfan est une maladie génétique rare qui survient en raison d'une modification des tissus conjonctifs qui relient les différents composants du corps entre eux, en raison d'un défaut dans la production d'une protéine, appelée fibrilline 1, qui est nécessaire aux tissus conjonctifs et donne leur élasticité et leur résistance..
La maladie affecte le cartilage, les tendons, les ligaments, les os, le système pulmonaire, les yeux, les valvules cardiaques et une grande partie des vaisseaux sanguins..
Le principal risque d’infection est une rupture de l’aorte – le principal vaisseau qui transporte le sang du cœur vers le reste du corps. .
